Волчанка — это заболевание, которое влияет на вашу иммунную систему. Хорошо функционирующая иммунная система имеет антитела, которые борются с вирусами, бактериями и другими чужеродными веществами. У людей, страдающих волчанкой, их иммунная система становится сверхактивной и атакует здоровые клетки и ткани.

Существует несколько видов волчанки. Каждый тип имеет свои собственные симптомы и влияет на ваше тело по-разному.

  • Системная красная волчанка (СКВ) является наиболее распространенным и серьезным типом волчанки. Он поражает несколько систем организма, включая кровеносные сосуды, суставы, почки, кожу, сердце, легкие, головной мозг и нервы. Симптомы СКВ могут быть легкими или тяжелыми.
  • Кожная красная волчанка (ККВ) иногда называют дискоидной красной волчанкой. Этот вид волчанки поражает кожу, у некоторых людей с CLE также может быть SLE. Первым симптомом CLE часто является красная сыпь или шелушащееся пятно на лице или коже головы. Обычно он имеет форму круга или диска. Сыпь может длиться от нескольких дней до нескольких лет. Он может уйти на некоторое время, а затем вернуться. Иногда CLE может вызывать язвы во рту или носу.
  • Волчанка, вызванная лекарствами вызывается реакцией на определенные лекарства, отпускаемые по рецепту длительного действия. Симптомы сходны с симптомами СКВ, включая боль в мышцах и суставах, сыпь и лихорадку. Медикаментозная волчанка не вызывает проблем с почками, сердцем, мозгом или кровеносными сосудами. Симптомы часто слабо выражены и обычно проходят после прекращения приема лекарства. Этот вид волчанки чаще встречается у мужчин, которые принимают лекарства от сердечных заболеваний.
  • Волчанка новорожденных редкая форма волчанки, поражающая новорожденных. Дети с неонатальной волчанкой рождаются с кожной сыпью, а иногда и с проблемами печени и сердца. У большинства детей симптомы постепенно исчезают в течение нескольких месяцев. В редких случаях неонатальная волчанка может вызвать серьезные проблемы с сердцем. Врачи считают, что неонатальная волчанка может быть частично вызвана определенными белками в крови матери, которые передаются ребенку при рождении. Если вы беременны и у вас СКВ, ваш врач захочет наблюдать за вами и вашим ребенком на предмет определенных осложнений. Большинство детей, рожденных матерями с СКВ, здоровы.

Каковы симптомы волчанки?

Волчанка может поражать многие части тела, включая суставы, кожу и органы. Это зависит от вида волчанки. Симптомы могут развиваться быстро или медленно. Они также могут приходить и уходить, быть легкими или тяжелыми.

Не у всех больных волчанкой наблюдаются одинаковые симптомы. Общие симптомы волчанки могут включать:

  • Лихорадка.
  • Постоянная усталость.
  • Чувствительность к солнцу или свету.
  • Боль в суставах или опухоль.
  • Боль в мышцах.
  • Боль в груди при глубоком дыхании.
  • Проблемы с мышлением и/или проблемы с памятью.
  • Проблемы с почками.

Многие люди также имеют симптомы, которые влияют на их кожу и волосы, такие как:

  • Красная сыпь, часто на лице и в форме бабочки (так называемая скуловая сыпь)
  • Язвы во рту.
  • Выпадение волос (алопеция).

Волчанка также может вызывать симптомы, влияющие на кровь и кровеносные сосуды:

  • Низкий показатель крови.
  • Сгустки крови.
  • Бледные или синюшные пальцы рук или ног от холода или стресса (болезнь Рейно).

Менее распространенные симптомы включают в себя:

  • Опухшие гланды.
  • Приступы.
  • Снижение веса или увеличение веса.
  • Сухие глаза.
  • Сильные головные боли.
  • Головокружение.
  • Инсульт.
  • Депрессия.
  • Галлюцинации.
  • Повторные выкидыши или другие проблемы бесплодия.

У детей могут быть те же симптомы волчанки, что и у взрослых. Наиболее частые симптомы у детей:

  • Красная сыпь в форме бабочки (малярная сыпь) на переносице и щеках.
  • Низкое количество эритроцитов (анемия).
  • Низкий уровень лейкоцитов (лейкоцитопения).
  • Серьезные проблемы с мозгом или почками.

Симптомы волчанки часто приходят и уходят. Часто они могут исчезнуть на период времени, называемый ремиссией. Вы можете внезапно получить новые симптомы. Когда симптомы появляются или ухудшаются, это называется «вспышкой». У вас могут быть опухшие суставы и мышечная боль в течение одной недели, а на следующей неделе никаких симптомов не будет.

Что вызывает волчанку?

Причина волчанки неизвестна. Волчанкой может заболеть любой человек, но чаще всего ею болеют женщины в возрасте от 15 до 44 лет. Афроамериканки, латиноамериканки, азиатки и коренные американки чаще болеют волчанкой, чем представители других рас.

Как диагностируется волчанка?

Волчанка — это заболевание, известное тем, что его трудно диагностировать. Симптомы отличаются от человека к человеку. Иногда симптомы могут имитировать симптомы другого заболевания. Часто симптомы волчанки приходят и уходят. Иногда на получение официального диагноза может уйти несколько лет.

Ранняя и точная диагностика волчанки может уменьшить ее долгосрочные последствия.

Существует не один тест, который врачи могут использовать, чтобы определить, есть ли у вас волчанка. Врачи должны учитывать множество различных источников информации. Ваш врач осмотрит:

  • Ваши симптомы.
  • Ваша история болезни.
  • Результаты лабораторных испытаний.

Ваш врач может также назначить анализы крови и мочи, такие как:

  • Тест на антинуклеарные антитела (АНА). Этот тест проверяет наличие антител к ядру ваших клеток. Положительный результат означает, что ваша иммунная система может атаковать здоровые клетки. Это не всегда означает, что у вас волчанка. Ваш врач может порекомендовать вам обратиться к специалисту для проведения дополнительных анализов.
  • Полный анализ крови. Волчанка часто влияет на количество эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов человека. Этот тест проверяет анемию или наличие определенных белков в крови.
  • Тесты на скорость оседания эритроцитов (СОЭ) и С-реактивный белок (СРБ). Результаты этих тестов покажут, есть ли воспаление (отек) в вашем теле.
  • Общий анализ мочи. Дополнительный белок в моче может быть обнаружен в лабораторных анализах, если волчанка поражает ваши почки.

Анализы крови также могут показать, насколько хорошо работают ваши почки и печень и поражены ли эти органы волчанкой. Ваш врач может порекомендовать рентген грудной клетки, потому что волчанка иногда может вызывать отек легких и сердца. Тест электрокардиограммы (ЭКГ) проверяет аномальное сердцебиение или повреждение сердца, которое может быть вызвано волчанкой.

В зависимости от ваших симптомов и результатов анализов врач также может назначить биопсию кожи или почки.

Можно ли предотвратить или избежать волчанки?

Вы не можете избежать волчанки, так как причина ее неизвестна. Тем не менее, вы можете помочь предотвратить вспышки. Общие триггеры включают в себя:

  • Недостаток отдыха.
  • Стресс.
  • Воздействие солнца.
  • Воздействие флуоресцентного или галогенного света.
  • Некоторые лекарства.
  • Инфекции.
  • Раны.

Если вы принимаете лекарства для лечения волчанки, не прекращайте их прием без разрешения врача. Это также может вызвать вспышки.

Знание того, что вызывает обострение, поможет вам лучше справляться с симптомами.

Лечение волчанки

Лекарства от волчанки нет, но в последние годы методы лечения улучшились. Варианты лечения варьируются в зависимости от вида волчанки, а также ваших симптомов и тяжести. Ваш подход к лечению может меняться в зависимости от того, активны ли ваши симптомы или находятся в стадии ремиссии.

Если у вас есть боль в суставах, боль в мышцах или проблемы с кожей, такие как сыпь, врач может порекомендовать вам принимать нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), такие как ибупрофен или напроксен. Лекарства, которые используются для лечения малярии, такие как гидроксихлорохин, могут помочь в лечении симптомов волчанки и предотвращении обострений. У некоторых людей есть побочные эффекты от этого вида лекарств, в том числе проблемы со зрением и мышечной силой. Кортикостероиды — это еще один тип лекарств, которые может назначить ваш врач. Они могут помочь уменьшить отек, но часто имеют более тяжелые побочные эффекты.

Вам, вероятно, потребуются более сильные лекарства, если волчанка вызвала проблемы с жизненно важными органами или центральной нервной системой (сердце, мозг и кровеносные сосуды). Более сильные препараты могут вызвать более серьезные побочные эффекты, и ваш врач захочет внимательно следить за вами. Высокие дозы кортикостероидов, таких как преднизолон, можно вводить перорально или через вену на руке. Другим вариантом являются лекарства, подавляющие иммунную систему, такие как циклофосфамид или азатиоприн. Оба типа лекарств могут помочь быстро контролировать опасные симптомы и предотвратить необратимое повреждение. Иногда эти лекарства используются вместе в более низкой дозировке, чтобы уменьшить риск побочных эффектов.

Ваш врач может порекомендовать вам прекратить прием определенных лекарств, если симптомы волчанки исчезнут на какое-то время (на стадии ремиссии). Это связано с тем, что лекарства, используемые для лечения волчанки, имеют высокий риск побочных эффектов. Однако даже если у вас нет активных симптомов, волчанка может вернуться и вызвать проблемы в будущем. Они могут включать заболевание почек и почечную недостаточность или атеросклероз (накопление в артериях), который может привести к сердечному приступу или инсульту. Важно регулярно посещать врача для профилактических осмотров и поддерживать хорошее здоровье.

Следующие изменения образа жизни могут помочь облегчить симптомы и/или предотвратить обострения.

  • Достаточно времени для отдыха. Усталость является распространенным симптомом волчанки, поэтому старайтесь поддерживать хорошие привычки сна. Спите достаточное количество часов ночью и вздремните днем, если это необходимо.
  • Регулярно занимайтесь физическими упражнениями. Возможно, вам не всегда это нравится, но упражнения полезны для вас. Это поможет вам лучше спать, а также улучшит ваше настроение и здоровье сердца. Старайтесь избегать занятий на свежем воздухе, когда у вас вспышка. Воздействие солнца может ухудшить ваши симптомы.
  • Защитите себя от солнца. Носите одежду, закрывающую как можно большую часть вашей кожи. Всегда используйте солнцезащитный крем, даже если вы находитесь на улице непродолжительное время. Не пользуйтесь соляриями и избегайте флуоресцентного и галогенного освещения. Все они являются источниками ультрафиолетового света, который, как известно, вызывает симптомы волчанки.
  • Бросьте или избегайте курения. Волчанка может поражать сердце и кровеносные сосуды. Если вы курите, вы подвергаетесь гораздо более высокому риску сердечно-сосудистых заболеваний.
  • Соблюдайте здоровую диету. Избегайте любой пищи, которая, по-видимому, усугубляет ваши симптомы. Возможно, вам придется внести изменения в свой рацион, если волчанка вызывает высокое кровяное давление или проблемы с желудком или почками. Старайтесь придерживаться сбалансированной и питательной диеты, включающей фрукты, овощи и цельнозерновые продукты.
  • Принимайте лекарства в соответствии с указаниями врача. Попросите вашего врача объяснить преимущества и риски ваших лекарств. В зависимости от ваших симптомов и обострений вам может потребоваться внести коррективы в тип лекарства, которое вы принимаете, когда вы его принимаете и в дозировке. Обязательно следуйте инструкциям вашего врача.
  • Обратите внимание на свое психическое здоровье. Настройка на свое эмоциональное благополучие поможет вам справиться со своим состоянием и даст вам чувство контроля. Жизнь с волчанкой может означать научиться справляться с рядом физических, психических и социальных проблем.
  • Развивайте сеть поддержки. Получите помощь от своей семьи, друзей, врача, сообщества, консультантов и групп поддержки. Эта сеть может помочь вам управлять своим состоянием.
  • Помните о своих симптомах, особенно о боли и усталости. Вы должны стараться сохранять реалистичные ожидания относительно того, что вы можете и чего не можете делать. Убедитесь, что вы сообщаете об этих потребностях окружающим.

Жизнь с волчанкой

Когда у вас впервые диагностируют волчанку, у вас могут возникнуть противоречивые чувства. Вы можете почувствовать облегчение, когда наконец узнаете, что вызывает ваши симптомы. У вас также могут быть чувства грусти, страха, замешательства и гнева. У некоторых людей с волчанкой бывают приступы депрессии из-за трудностей жизни с этим заболеванием. Изучая все, что вы можете о своей болезни, вы сможете лучше справляться с симптомами, предотвращать обострения и справляться с побочными эффектами и осложнениями.

Волчанка может поражать и повреждать различные части тела.

почки

Ваши почки избавляются от отходов и других токсинов из организма. Волчанка может поражать почки и вызывать отек структур, фильтрующих кровь. Без лечения волчанка может привести к необратимому повреждению почек. Если волчанка поражает ваши почки, вам, вероятно, потребуется лекарство, чтобы предотвратить серьезное повреждение. Наиболее распространенным симптомом проблем с почками является отек ступней, голеней, рук или век.

Сердце

Волчанка может воспалить мешок вокруг сердца и вызвать боль в груди. Хотя это менее распространено, но более серьезно, оно может укрепить стенки ваших коронарных артерий. Это может привести к стенокардии (боль в груди) и повышенному риску ишемической болезни сердца. Волчанка также может вызвать воспаление самого сердца, что может привести к образованию рубцов и возможной сердечной недостаточности.

Легкие

Воспаление также может возникать в слизистой оболочке легких. Это может вызвать боль в груди, которая часто ощущается при глубоком дыхании. Люди, страдающие волчанкой, подвержены риску заболеть пневмонией.

Суставы

У большинства людей, страдающих волчанкой, опухают и болят суставы. Эти симптомы могут появляться и исчезать и могут поражать несколько суставов одновременно. Обычно долгосрочных повреждений не бывает.

Кожа

У людей, страдающих волчанкой, часто появляется красная сыпь в форме бабочки на носу и щеках. Это называется скуловой сыпью. Другие участки кожи могут быть поражены. У вас могут быть выступающие шишки или сухие пятна, часто на участках, подверженных воздействию солнца. У вас могут появиться язвы во рту или носу. Выпадение волос (алопеция) часто встречается во время вспышек. Вы можете заметить пятна фиолетового цвета на руках, пальцах рук или ног. Это происходит, когда кровь плохо притекает к поверхности кожи. Называется болезнь Рейно.

Центральная нервная система

Волчанка может поражать головной мозг и нервы спинного мозга. Симптомы включают головные боли, головокружение, легкую спутанность сознания или проблемы с памятью, проблемы со зрением и изменения настроения. Это может привести к более серьезным проблемам со здоровьем, таким как судороги или инсульт.

Кровь

Волчанка может привести к снижению количества эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Меньшее количество эритроцитов может привести к анемии, которая часто встречается у людей, страдающих волчанкой. Белые кровяные тельца помогают организму бороться с инфекцией. В редких случаях лейкоциты становятся достаточно низкими, чтобы вызвать инфекцию. Тромбоциты помогают крови сворачиваться. Низкое количество тромбоцитов может привести к легким кровоподтекам, кровотечениям из носа и другим кровотечениям. Это также может привести к тому, что ваша кровь сгустится слишком легко или в ненужных местах. Если тромб отрывается и перемещается по кровотоку, он может блокировать кровеносные сосуды и вызывать серьезные проблемы, такие как инсульт, образование тромбов в легких (тромбоз) или повторные выкидыши.

Разговор с другими о волчанке

Другие не смогут увидеть большинство симптомов, вызванных вашей волчанкой. Когда такие симптомы, как боль, усталость, депрессия или тугоподвижность суставов, затрудняют выполнение ваших обычных задач, важно знать, как разговаривать с окружающими.

Может быть полезно начать с объяснения того, чем волчанка не является. Пусть люди знают, что это не заразно и не похоже на рак, ВИЧ или СПИД. Тогда объясните, что такое волчанка. Дайте им знать, что это хроническое заболевание, а это значит, что оно у вас навсегда, и что оно влияет на каждого человека по-разному.

Ваши разговоры с другими людьми о волчанке могут меняться в зависимости от того, с кем вы разговариваете.

  1. Расскажите своей семье и друзьям. Расскажите своим близким о своих симптомах и лечении. Убедитесь, что они понимают, что с вами все будет в порядке, но иногда вы можете сказать «нет» вещам. Они могут помочь вам управлять своим расписанием. Они также могут вмешиваться, когда вам нужна помощь в таких вещах, как уход за детьми или домашние дела.
  2. Расскажи свою работу. Если вы считаете, что это нормально, вы можете сотрудничать со своим работодателем, чтобы сделать ваше рабочее место более комфортным для вас. Это может означать приобретение лучшего рабочего кресла или запрос на гибкий график работы. Если ваш работодатель не будет работать с вами, возможно, вы захотите найти работу, которая более удобна для вашей волчанки. Помните, что такие проблемы со здоровьем, как волчанка, защищены Законом об американцах-инвалидах.
  3. Расскажите о своей школе. Вы захотите зарегистрироваться в отделе доступности вашей школы и узнать о возможностях финансовой помощи. Поговорите со своими профессорами, консультантами и, возможно, даже с соседями по комнате о своей волчанке и о том, что вы будете делать, если из-за нее вы что-то упустите. Старайтесь не перегружать расписание занятий.

Если вы не чувствуете, что у вас есть кто-то, с кем вы можете поговорить о своей волчанке, или если вам нужны дополнительные ресурсы, может быть полезно найти терапевта или онлайн-группу поддержки.

Управление волчанкой

Может потребоваться время, чтобы найти правильную комбинацию вариантов лечения вашей волчанки. Работайте со своим врачом, чтобы играть активную роль в лечении волчанки. Вы можете сделать это:

  • Отслеживание ваших симптомов. Используйте журнал, чтобы отслеживать, каковы ваши симптомы и когда они хуже всего. Если вы принимаете лекарства, отслеживайте любые побочные эффекты, которые вы можете заметить.
  • Принимайте лекарства, которые прописывает врач. Если вы испытываете побочные эффекты от лекарства, не прекращайте его прием. Сначала поговорите со своим врачом.
  • Регулярно общайтесь со своим врачом. Управление волчанкой потребует командного подхода. Держите своего врача в курсе того, как вы себя чувствуете. Обязательно выражайте любые вопросы или опасения. Может быть полезно брать с собой дневник на прием к врачу, чтобы помнить все, о чем вы хотите поговорить.

Разговор с врачом обо всех ваших симптомах и получение правильных лабораторных анализов являются важными шагами к постановке точного диагноза.

Если вы не знаете, с чего начать, Американский фонд Lupus Foundation может помочь вам найти необходимые ресурсы и поддержку. Эти ресурсы включают в себя:

Оставить комментарий